原因が分からなかったり、治療法が未確立であったりなど、いわゆる子どもの難病は700種類を越え、全国で25万人以上の子どもたちが難病とたたかっています。 難病のこども支援全国ネットワークでは、そうした子ども達と家族、それを支える様々な立場の人々ともにネットワークづくりを目指します。そしてその目的のために、いろいろな分野で子ども達と家族のQOLを高める活動を進めています。